Evaluation de la qualité des sites internet fournissant des informations sur l'AVF.
Les sites internet traitant de l'AVF sont nombreux, pour la plupart de qualité médiocre, excellente pour quelques-uns. Pour une part significative de la population générale, les sites internet fournissant une information de haute qualité sur l'AVF sont d'un niveau trop élevé pour pouvoir être pleinement mis à profit.
L'article a été présenté par le Dr Pierric Giraud dans Céphalées Online 2007. Newsletter N°93 - 21 Décembre 2007 sous le titre Etude des informations consacrées à l'AVF sur le WEB. Le Dr Giraud souligne qu' "un tel travail pourrait avoir un intérêt en langue française appliqué aux céphalées car il existe indéniablement là aussi de nombreux sites de qualité très inégale "
Nos références : fiche Abs02253, mise à jour le 16/11/2007
Cluster headache: a review of online resources for patients and clinicians.
Revue : Current pain and headache reports 2007. Volume 11 N°2 Pages 148-153 - Mai 2007.
Auteur(s) : Peterlin BL, Gambini-Suarez E, Levin M.
L'article présente brièvement comment les patients et les médecins peuvent distinguer les sites internet fournissant une information légitime et fiable sur l'AVF et où ils peuvent trouver cette information en ligne.
Nos références : fiche Abs01391, mise à jour le 21/03/2007
Cluster headache: self-diagnosis by internet.
Revue : HEADACHE CARE 2006. Volume 3 N°2 Pages 63-66.
Présentation de 2 patients (1 femme, 1 homme respectivement âgés de 31 et 49 ans) qui, à partir de recherches sur internet, avaient conclu pour leur propre cas à une AVF que le diagnostic du médecin a confirmé.
Les facteurs ayant contribué à un auto-diagnostic correct sur la base d'informations recherchées sur internet incluent: la nature relativement caractéristique des crises d'AVF facilitant l'identification de la pathologie et la correspondance entre l'âge d'apparition de l'AVF, le plus fréquemment lors de la 3eme ou 4eme décennie, qui est une tranche d'âge où les gens ont plus accés et utilisent plus internet pour la recherche d'informations médicales.
Nos références : fiche Abs02195, mise à jour le 26/10/2007
Nonvalidated Complementary and Alternative Therapies for Cluster Headache.
Revue : Headache, the Newsletter of ACHE 2004. Volume 15 N°3 - 2004.
L'auteur passe en revue des traitements alternatifs ou complémentaires de l'AVF trouvés dans des journaux, sur internet ou dans des livres.
Si certains traitements sont inoffensifs, d'autres peuvent se révéler dangereux pour les patients: boire un verre d'eau toutes les 30 mn ou toutes les heures est inoffensif pour la plupart mais peut être dangereux pour un patient souffrant de problèmes reinaux ou autres (aucune preuve scientifique d'efficacité).
Parmi les traitements "populaires" suggérés par certains patients dont le but ne semble être que d'aider les autres malades: fromage bleu et vinaigre sous la langue, liquide chaud sur la gencive supérieure, neige sur la tête.
Certains sites internet sont moins innocents et proposent des vitamines, plantes et autres médicaments non approuvés et non testés pour le traitement des AVF. A défaut d'être efficaces, ces traitements sont souvent onéreux. Sur la base d'études limitées, de rapports d'experts ou d'efficacité dans le traitement d'autres céphalées, certains traitements pour lesquels aucune preuve définitive d'efficacité n'a été observée sont proposés: feverfew, magnésium, mélatonine, capsaïcine, lidocaïne intranasale, Botox. Il n'y a que peu de raisons de croire que la chiropractie, la réflexologie et l'aromathérapie pourraient être efficaces.
Les patients AVF devraient être méfiants à l'égard des informations disponibles en ligne et devraient discuter des traitements avec un médecin bien informé sur le traitement des céphalées avant de débuter tout nouveau traitement.
Nos références : fiche Abs00563, mise à jour le 11/10/2006
What use do patients with headache make of the internet for medical information?
Revue : The journal of headache and pain : official journal of the Italian Society for the Study of Headaches 2004. Volume 5 N°4 Page 265 - Décembre 2004.
Enquète dans 2 hôpitaux généraux Anglais auprès de 854 nouveaux patients ayant consulté en externe en neurologie. 154 patients (18%) souffraient de céphalées, parmi lesquels 79 (51%) avait un accés privé à internet. 16 patients avaient accédé à des sites internet comportant des informations médicales avant la consultation, 14 patients (9%) avaient accédé à des informations qu'ils avaient cru appropriées à leurs maux de tête. 7 patients s'étaient auto-diagnostiqués sur la base d'informations obtenues à partir de recherches sur internet, mais le diagnostic du neurologue a été différent pour 6 d'entre-eux.
4 patients souffrant de céphalées de tension avaient respectivement posé sur leur propre cas un diagnostic de migraine, d'hypotension cérébrale, d'ostéo-arthrite et de dysfonctionnement temporo-mandibulaire. Un auto-diagnostic de syndrome anticorps antiphospholipide a été établi par un patient souffrant de migraine sans aura et un auto-diagnostic d'AVF ou de neurome acoustique par un patient souffrant de migraine avec aura. 6 patients n'ont mentionné aucun gain d'information supplémentaire par le biais de recherche internet et/ou ont été génés par la quantité d'informations à disposition.
Bien que la recherche sur internet puisse contribuer de manière positive à la relation patient-médecin, cette étude suggère qu'une recherche non structurée sur internet peut ne pas être bénéfique à certains patients céphalalgiques. Les informations sur les céphalées issues d'internet ont été estimées mal organisées malgré leur étendue, ce qui peut avoir contribué aux résultats de cette étude.
Nos références : fiche Abs02197, mise à jour le 26/10/2007
L'examen du contenu des pages internet sur les céphalées le plus souvent affichées lors de recherche sur les céphalées a montré que pour le moment sur internet l'information sur les céphalées est considérable mais peu organisée.
Une revue de cette ressource potentiellement valable est nécessaire afin de maximiser son utilité dans l'éducation et la gestion des céphalées.
Nos références : fiche Abs02196, mise à jour le 26/10/2007
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