Présentation de l'AFCAVF
L'AFCAVF regroupe des personnes atteintes d'algie vasculaire de la face. Elle a été créée le 14 avril 2005 et elle a essentiellement comme buts d'aider les personnes qui souffrent de cette céphalée et d'agir afin que cette maladie soit mieux connue et que la recherche médicale aboutisse rapidement à des traitements efficaces. Statutairement, ses objectifs sont les suivants :
- regrouper les personnes atteintes d'algie vasculaire de la face ;
- apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à cette affection ;
- informer le public afin que cette maladie soit mieux diagnostiquée ;
- contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à l'algie vasculaire de la face ;
- intervenir auprès des pouvoirs publics dans l'intérêt des malades.
Elle a été enregistrée à la sous-préfecture des Andelys le 14 avril 2005. Elle est immatriculée auprès de l'INSEE (Numéro SIRET : 484 810 452 00017 et code APE : 913E). Le site, le fichier des membres et le fichier des contacts ont été déclarés à la CNIL le 23 août 2005. Les récipissés de déclaration portent les numéros 1114625, 1114626, 1114566.
Bureau de l'association
- Présidente : Kalina Tyminski
- Secrétaire : Patrick Fouchier
- Webmaster : Jean-Marc Deluze
Nous sommes membres de différentes associations
- Nous sommes membres de Orphanet et nous les remercions bien sincèrement d'avoir hébergé gratuitement notre précédent site.
- Nous sommes membres de Alliance Maladies Rares.
- Nous sommes membres de la Société Française d'Études des Migraines et Céphalées.
- Nous sommes membres de la fédération EUCHA (EUropean ClusterHeads Alliance).