Les traitements
Traitement des crises
Triptans
Le traitement le plus efficace est le sumatriptan injectable (Imiject) (doses de 6mg) (produit présenté avec un stylo auto-injecteur). La posologie maximale est de 2 injections par jour, séparées par un intervalle d'au moins 1 heure. Il est remboursé à 65% en sa qualité de médicament d'exception (l'ordonnance doit préciser "Algie Vasculaire de la Face"). Il ne doit jamais être utilisé en même temps que les dérivés de l'ergot de seigle. Il entraîne une vasoconstriction, d'où certaines contre-indications que les médecins connaissent bien.
C'est certainement la solution la plus efficace (disparition de la crise en moins de 15 minutes dans 74% des cas). Ce produit est réservé officiellement à des patients de plus de 18 ans et de moins de 65 ans, mais certains auteurs considèrent qu'il est licite (mais non recommandé) de le prescrire en cas de nécessité à des patients trop jeunes ou trop agés. Il est souvent utile de faire un bilan cardiaque avant prescription de sumatriptan. Il semble acquis que l'utilisation régulière de sumatriptan puisse rendre les crises plus fréquentes. Pour plus d'informations, on se reportera à la notice diffusée par GSK et aux notices de l'AFSSAPS ici et là.
Notes AFCAVF :
Chez certains patients, le sumatriptan fait disparaître la crise en 5 minutes environ.
Certains membres de AFCAVF n'ont besoin que d'une demi-dose (ce qui leur permet de se faire 4 injections par jour en cas de nécessité) pour traiter une crise et ils l'obtiennent en se dispensant de l'injecteur (pour des raisons d'asepsie, il est déconseillé d'utiliser ensuite le reste de l'ampoule). Aux Etats-Unis, où il est commercialisé sous le nom d'Imitrex, il existe désormais en doses de 4 mg.
Certains nous rapportent avoir ressenti une douleur thoracique. Il faut évidemment le dire au médecin mais il faut savoir que la littérature médicale signale cet effet en précisant qu'il n'est pas un spasme coronarien.
Existent aussi le sumatriptan en spray nasal (imigrane) (voir l'avis de la commission de la transparence et le zolmitiriptan en cachets (zomigoro) (voir la notice AFSSAPS). Mais ils n'agissent pas aussi rapidement que le sumatriptan injectable et il est donc important de les utiliser dès le début de la crise.
Oxygénothérapie
Une autre solution est l'oxygénothérapie en complément ou à la place du sumatriptan. Elle est prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale dans le cas d'une ALD (la première prescription doit être faite par un neurologue, un O.R.L. ou un centre anti-douleur - voir prise en charge)
La littérature médicale rapporte que l'efficacité de cette technique est une diminution de la douleur dans 85% des cas par inhalation d'oxygène à 7 litres/minute.
Notes AFCAVF :
- Parmi les membres de AFCAVF, beaucoup d'utilisateurs de l'oxygénothérapie ressentent la nécessité de passer à des débits de 12 ou 15 litres par minute.
- Certains des membres de AFCAVF qui utilisent ou ont utilisé l'oxygénothérapie très (trop ?) souvent rapportent un "effet rebond".
- D'après certains témoignages, il semble que le meilleur résultat de l'oxygénothérapie s'obtienne lorsqu'on y fait appel dès les prémices d'une crise.
- Il nous a été dit (mais pas écrit) qu'on peut voyager en automobile avec les bouteilles d'oxygène. Il est certainement prudent d'avertir son assureur par écrit (lettre avec AR).
- Nous mettons à votre disposition deux fiches distibuées par Orkyn et qui sont sa brochure "prescripteurs" et son livret "patients" ainsi qu'une fiche distibuée par VitalAire concernant l'oxygénothérapie en tant que traitement de la crise d'avf et nous sommes bien entendu disposés à afficher de même les fiches des autres industriels faisant dans l'oxygénothérapie.
Ont été utilisés et n'ont peut-être plus grand intérêt les dérivés de l'ergot de seigle : la dihydroergotamine nasale (voir la notice HAS) pour laquelle une diminution de l'intensité des crises a été démontrée, la même en injectable et le tartrate d'ergotamine (voir l'avis de la commission de la transparence) dont l'efficacité n'a pas été étudiée. (Rappel ils sont incompatibles avec les triptans, c'est clairement écrit dans la notice du sumatriptan et pourtant un rapport officiel recense plus de 20.000 ordonnances qui, en l'an 2000, associaient triptans et dérivés de l'ergot de seigle). Sont peut-être efficaces la lidocaïne en solution à 4% dans la narine ipsilatérale à la douleur et l'octréotide injectable à la dose de 100 mg.
Notes AFCAVF :
Des membres de AFCAVF, surtout ceux qui ont trop de crises quotidiennes pour pouvoir les traiter toutes par le sumatriptan injectable, ont essayé avec plus ou moins de succès diverses techniques. Certaines s'apparentent à l'oxygénothérapie directement (respirer profondément devant une fenêtre ouverte) ou indirectement (exercice physique intensif). D'autres relèvent de la technique des anciens arracheurs de dents pour faire provisoirement disparaître une douleur intense en créant une douleur modeste ou une diversion (mettre sur la joue un linge brûlant ou un linge glacé, courir à perdre haleine, se frapper la tête ou le poing sur les murs). L'auto-suggestion type méthode Coué donne aussi des résultats lorsque la durée des crises est assez constante pour qu'on puisse jouer sur le "il reste tant de minutes".
Traitements de fond
Le plus efficace semble être le vérapamil (inhibiteur calcique dont on ne sait trop pourquoi il permet souvent de faire disparaître les crises). La posologie nécessaire est très variable (de 480 mg à 1200 mg par jour). Un ECG est nécessaire avant sa prescription. Voir les notices de Abbott et de l'AFSSAPS pour LP240 et pour isoptine 120 ainsi que nos abstracts 2464, 2126, 1375, 1052, 489 et 149.
Notes AFCAVF :
Il semble acquis que, dans la plupart des cas, un bon résultat ne puisse être obtenu qu'avec le produit princeps Isoptine 120 et que les génériques ou la version LP240 ne soient pas efficaces. Une exception notable nous a été rapportée : un membre de AFCAVF ne voit aucune amélioration avec Isoptine 120 mais est traité efficacement avec non seulement un générique (TEVA) mais encore faut-il que ce soit la version 120LP. Quand, étant épisodique, peut-on arrêter le traitement ? Un neurologue nous a proposé d'appliquer sur les deux joues un récipient contenant de l'eau froide et d'estimer s'il y a sensation identique (la période de crise est alors terminée) ou pas. Une autre solution est de diminuer la posologie et voir si les crises reviennent ou non. Attention : On diminue les doses progressivement, on augmente les doses progressivement et avec l'accord du médecin.
Il est nécessaire de faire surveiller la fonction cardiaque et en particulier le rythme cardiaque (et, bien sûr, se reporter plus généralement à la notice du fabricant et signaler au médecin les effets indésirables observés)
En seconde intention, avec une efficacité constatée mais non prouvée dans l'AVF chronique, il y a le carbonate de lithium (teralithe) à 900 mg/jour (avec une augmentation progressive des doses et des lithémies régulières). Voir la notice AFSSAPS à ce sujet. L'utilisation concomitante du sumatriptan est délicate (risque de syndrome sérotinergique).
Notes AFCAVF :
Certains de nos membres obtiennent de bons résultats avec 600 mg/jour de téralithe
Sont aussi utilisés des anti-épileptiques : le valproate de sodium (Dépakine), la gabapentine (Neurontin) et le topiramate (Epitomax)
Il y a aussi la corticothérapie orale et l'infiltration de corticoïdes dans le nerf grand occipital (une étude sur l'efficacité de l'infiltration de corticoïdes (Cortivazol) à l'émergence du nerf d'Arnold est en cours sous la direction du dr Valade au "Centre Urgences Céphalées")
Quoique son efficacité signe généralement l'hémicrânie paroxystique, l'indométacine (Indocid) est parfois utilisée avec succès dans le traitement de l'algie vasculaire de la face.
Traitements chirurgicaux
Dans un article Description clinique et traitement de l'algie vasculaire de la face. (voir notre abstract 2251) le dr Valade rappelle que ces traitements n'ont pas été évalués dans des essais randomisés et doivent être utilisés avec prudence. Il cite la thermocoagulation du ganglion de Glasser, la lésion de la racine du nerf trijumeau par gamma knife (qu'il déconseille), la décompression microvasculaire du nerf trijumeau.
L'électrostimulation de l'hypothalamus a été testée initialement en Italie (Pr Leone) puis en Belgique, puis en France (coordinateur : dr Lantéri-Minet) en 2007 avec des résultats contrastés. Un article du dr Lantéri-Minet rapporte les résultats de cette expérimentation
L'implantation d'une électrode dans le 3ème ventricule (Pr Benabid à Grenoble) peut donner de bons résultats (Elle a été pratiquée avec succès sur Virgile, membre de AFCAVF. Deux membres de AFCAVF vont bénéficier prochainement de cette même intervention)
Médecines douces
Question difficile car l'effet placebo est loin d'être négligeable en matière d'algie vasculaire de la face !
L'acupuncture (pratiquée sérieusement !) donne parfois de très bons résultats et, au sein de AFCAVF, nous avons des témoignages en ce sens et aussi quelques constats d'échec. Il existe des études scientifiques sur cette question (j'ai les versions imprimées et il faut que je recherche les liens)
Un visiteur de notre forum rapporte avoir été traité efficacement par la Médecine Traditionnelle Chinoise mais nous ne savons pas encore la composition du mélange qui lui a été proposé (contacté, le médecin prescripteur n'a répondu que par une invitation à lui téléphoner alors que, bien évidemment, nous souhaitions une réponse détaillée par écrit ; affaire à suivre)
En ce qui concerne l'homéopathie, nous n'avons connaissance d'aucun résultat, positif ou négatif. En l'état, nous n'en retenons que l'intérêt de l'ouvrage Répertoire de Kent pour conduire un interrogatoire permettant de faire émerger une parfaite description des crises et, peut-être, pour repérer une possible phytothérapie via des ouvrages de type Matière médicale (du dr Voisin, par exemple). (Dès que possible, nous tenterons de réaliser une informatisation de ce qui, dans le répertoire de Kent, concerne plus spécifiquement l'algie vasculaire de la face)