AVF et monde politique
Assemblée Nationale
Lors de la XIIème législature (2002-2007) plusieurs Députés ont posé des questions au Gouvernement en rapport avec l'algie vasculaire de la face. Cette législature est aujourd'hui terminée, la XIIIème a débuté le 20 juin 2007. Vous pouvez néanmoins consulter la liste des questions posées en téléchargeant ce document.
Le 9 avril 2008, M. André WOJCIECHOWSKI, député de la Moselle, a déposé un projet de Loi N° 804 tendant à faire admettre l'algie vasculaire de la face comme affection donnant lieu à un congé pour longue maladie (voir Loi 84-16 du 11 janvier 1984 et arrêté du 14 mars 1986). Voir la fiche assemblée nationale et le document officiel du 2 juillet 2008 (avec la liste des députés ayant signé cette proposition de Loi)
Gouvernement
Cécile et Santi, membres de AFCAVF, ont exposé à M. WAUQUIEZ (alors porte parole du Gouvernement) la problématique AVF. Il a bien voulu en faire part à Mme BACHELOT qui nous a invités à rencontrer un de ses proches collaborateurs, le dr ROSENHEIM.
Nous l'avons rencontré le 18 mars 2008 et lui avons remis un exemplaire du dossier que nous avions adressé à Mme BACHELOT et à M. WAUQUIEZ
Nouveau plan maladies rares
Le 16 janvier 2009, au cours de la journée d'information de la Fédération des Maladies Orphelines, il a été demandé aux associations de patients de faire connaître leurs doléances aux autorités via un courriel à conference-maladies-rares@cemka.fr
C'est ce que nous avons fait par courriel du 23 janvier 2009 (auquel nous n'avons pas eu de réponse)
Madame, Monsieur,
Es qualités de président de l'Association Française Contre l'Algie Vasculaire de la Face (AFCAVF) , je vous expose ici la problématique de l'AVF et nos souhaits dans le cadre du nouveau plan maladies rares.
L'algie vasculaire de la face (AVF) est une céphalée extrêmement grave car, à cause des douleurs atroces qui la caractérisent, elle conduit parfois au suicide et met très souvent les autres malades dans l'incapacité de travailler.
De plus, ses victimes sont souvent atteints d'autres céphalées et parfois d'une dont on ne sait pas grand chose d'autre que le nom (SUNCT pour Short Lasting Unilateral Nevralgiform Headache with Conjunctival Injection and Tearing) et qui se traduit par une centaine de brèves mais intenses crises chaque jour.
Une spécificité de ces céphalées trigémino-autonomiques (CTA) est qu'elles sont rarement diagnostiquées alors que certaines sont fréquentes (pour l'AVF, 120.000 cas probables dont à peine 4% diagnostiqués). Ceci implique qu'elles doivent être considérées comme maladies rares car le critère officiel se base sur le nombre de cas connus.
Il n'y a pas de centre de référence pour ces affections car le dossier déposé en 2005 par les docteurs Donnet, Lantéri-Minet et Valade a été refusé pour des raisons que je n'ai pas sues mais qui ne peuvent être qu'irrecevables.
Il faudrait que ce dossier soit aujourd'hui retenu car l'errance diagnostique en matière d'AVF dure souvent une dizaine d'années, ce qui induit des frais inutiles pour la Sécurité Sociale (traitements sans intérêt, consultation de nombreux spécialistes, extraction de dents saines) et des souffrances inadmissibles pour les malades impatients.
Si la création de cet indispensable centre de référence s'avérait impossible pour des raisons que je ne veux pas connaître, alors AFCAVF sera contrainte de compléter son action d'aide au diagnostic (organisation de conférences sur l'AVF dans la plupart des grandes villes de France et de Navarre) en mettant en place une unité d'information et de conseil (en quelque sorte un mini centre de référence) en organisant une campagne de presse pour informer le public sur cette situation anormale et en invitant ses 300 membres et les visiteurs de son site (500 par jour) à intervenir auprès de leur député pour obtenir la prise en charge financière de cette unité par les pouvoirs publics.
Je reste dans l'attente de votre réponse pour savoir si l'information que nous mettrons sur notre site à ce sujet doit reprendre ce courriel ou se réduire à un simple "dans le cadre de la préparation du nouveau plan maladies rares, AFCAVF a rappelé la nécessité d'un centre de référence des céphalées trigémino-autonomiques"
Pour information : un dossier sur la problématique de l'algie vasculaire a été adressé l'an dernier à Madame la Ministre de la Santé et a été remis à un de ses conseillers (nous n'avons d'ailleurs pas encore reçu de réponse à cette liste de doléances).
Je vous prie de croire, Madame, Monsieur, à l'expression de mes sentiments dévoués.
Edgard Bavencoffe
Président de AFCAVF