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Lutter contre l'errance diagnostique
L'association AFCAVF a été fondée en avril 2005 et s'est fixé trois buts :
- Le soutien entre ses membres face à une maladie qui peut devenir extrêmement invalidante
- Lutter contre l'errance diagnostique, car l'algie vasculaire de la face est très mal connue et les malades errent souvent de consultation en consultation pendant plusieurs années avant que la maladie soit correctement diagnostiquée, empêchant ainsi les malades d'obtenir le bon traitement
- Soutenir et favoriser la recherche afin de comprendre les mécanismes de ces douleurs hyper violentes, pour espérer ensuite pouvoir guérir cette maladie
Le nombre estimé de malades AVF diagnostiqués est de l'ordre de 6000 en France, les spécialistes pensent qu'environ 120 000 sont en situation d'errance. Face à ce qu'on appelle également la "migraine du suicide", AFCAVF a le devoir de permettre à toutes ces personnes d'accéder aux bons traitements, avec un bon diagnostic.
Pour pouvoir lancer une campagne d'information auprès du corps médical afin de mieux faire connaître cette maladie, nous lançons aujourd'hui un appel aux dons.