Enquêtes sur l'algie vasculaire de la face

Des enquêtes sur l'algie vasculaire de la face existent. En particulier, vous pouvez consulter le site du Worldwide cluster headache support group et répondre au questionnaire proposé ou consulter les résultats.

Notre souci est de rechercher les caractéristiques communes aux personnes pour qui tel ou tel traitement donne de bons résultats et plus généralement d'essayer de construire des profils de personnes ayant la même AVF. L'idée est de faciliter le choix de la thérapie qui convient a priori mieux à chacun et de contribuer à la recherche des causes de l'algie vasculaire de la face (techniquement : nous ne faisons pas de statistiques mais une analyse combinatoire, ce qui ne requiert pas un important panel et nous semble devoir être plus instructif).

Pour cela, et pour accompagner une thèse de médecine, nous avons lancé une vaste enquête (6 pages, 215 items) à laquelle 150 de nos membres ont répondu. Le dépouillement des dossiers est fait. Le traitement des réponses est en cours.

Nous avions envisagé la mise en ligne d'une fiche médicale complète et anonyme. Elle est rédigée mais nous n'avons pas encore résolu les problèmes juridiques et les questions de sécurité et confidentialité liés à cette opération.

D'autre part, nous souhaitons mesurer la fréquence de l'AVF et le ratio hommes/femmes. L'idée sur laquelle nous basons cette étude est que la gent médicale n'est ni plus ni moins sujette à l'algie vasculaire de la face que le vulgum pecus et que tout médecin est à même de poser sur son cas le bon diagnostic ou, tout au moins, de subodorer une erreur de diagnostic et en conséquence de se documenter sur les céphalées rares afin d'identifier rapidement l'affection dont il est atteint. Le "comment faire" est à l'étude.

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