Questions fréquemment posées

Questions très générales.

Quelle est la cause de l'algie vasculaire de la face ?
Personne ne le sait. Il a parfois été observé un lien direct avec un traumatisme, physique ou psychologique. Mais, en général, aucune cause n’a pu être mise en évidence. Il est maintenant connu que l'hypothalamus est siège d’une activité intense pendant les crises d’AVF, mais c’est à peu près tout ce qu’on sait.
L'AVF est-elle une maladie mortelle ?
Non, clairement non !
L'AVF est-elle héréditaire ?
Certaines personnes ont une prédisposition génétique à l'AVF et cette particularité peut se transmettre aux enfants. Mais les cas où deux proches parents sont atteints d’AVF sont assez rares.
On dit que l'AVF est périodique, et ce n'est pas mon cas.
Officiellement, les crises surviennent à peu près toujours aux mêmes heures (rythme circadien) et, pour les épisodiques, à peu près aux mêmes époques de l'année (rythme circannuel).
Comme avec toute règle statistique, il y a des exceptions et des conclusions rapides. Certains de nos membres ont une période de crises tous les deux ans, pour beaucoup les horaires des crises semblent dépendants de l'activité (par exemple : crise une heure après le coucher).

Qui est atteint d'algie vasculaire de la face ?

Ratio hommes/femmes.
Actuellement, on considère qu’il y a 4 fois plus d’hommes que de femmes atteints d’AVF. Mais ce ratio évolue. La cause serait (hypothèse communément admise) le fait que le mode de vie (tabac, activité professionnelle) des femmes se rapproche de celui des hommes. On peut aussi penser que la féminisation du corps médical induit une meilleure écoute des femmes.
Quelles tranches d’âge ?
Statistiquement, l’AVF touche surtout l’adulte jeune. Mais les premières crises peuvent survenir chez un «senior» et il arrive que des enfants (voire des bébés) souffrent d’AVF.
L’algie vasculaire de la face est-elle une maladie rare ?
Disons que c’est une maladie rarement diagnostiquée. Les estimations de la prévalence de l’algie vasculaire de la face sont très variables, la plus récente retient un cas pour 500 personnes (soit donc 120.000 cas en France).
Mais il n’y a en France que quelques milliers de personnes chez qui l’algie vasculaire de la face a été diagnostiquée (ce qui fait donc à peu près 5 % des cas réels).
L’errance diagnostique (délai entre l’apparition des premières crises et la pose du bon diagnostic) est en moyenne de l’ordre d’une dizaine d’années.

Évolution de l'algie vasculaire de la face.

Est-ce que mon AVF va devenir de plus en plus pénible ?
Non, pas vraiment. Par elles-mêmes, les crises ne laissent pas de séquelles neurologiques et n'induisent donc pas une aggravation de la situation.
On peut passer de AVF chronique à AVF épisodique ou inversement de AVF épisodique à AVF chronique, mais il est rare que la fréquence des crises augmente significativement.
Bien sûr, devenir chronique avec plusieurs crises par jour rend la «bête» plus difficile à supporter.
Vais-je souffrir d’AVF jusqu’à la fin de mes jours ?
Nonobstant l’espoir d’avancées de la recherche, vous pouvez escompter que votre AVF disparaîtra aussi soudainement et de manière aussi inexplicable qu’elle est apparue.
Il n’y a pas de statistiques sur la question pour une raison très simple : les ex-AVF ne se manifestent pas auprès de leur neurologue pour lui dire «je n’ai pas eu de crises depuis des années».
Mais, directement ou indirectement, AFCAVF a connaissance de plusieurs cas de rémissions définitives ou ayant duré pendant deux ou trois décennies.

Critères diagnostiques.

Mes crises ne frappent pas toujours le même côté, est-ce normal ?
Oui ! Officiellement, l’AVF concerne une et une seule hémiface, toujours la même. Mais il arrive qu’il y ait basculement d’un côté vers l’autre pour une longue période, ou même assez souvent. Il arrive aussi que les deux hémifaces soient atteintes en même temps.
Je suis diagnostiqué AVF mais le profil officiel ne me correspond pas.
C’est normal ! En général, on n'a que certains des symptômes. Disons que certains sont plus caractéristiques que d'autres (l'agitation pendant les crises, par exemple).
J’ai l’impression que je souffre d’AVF. Comment savoir si c’est exact ?
En allant voir un neurologue connaissant bien les céphalées (un critère : si vous précisez AVF et qu’on vous donne un rendez-vous dans 6 mois, cela signifie souvent qu’il est préférable d’aller voir ailleurs).
Attention : le diagnostic différentiel entre l’AVF et certaines autres céphalées est souvent difficile ! Ne faîtes donc pas dans l’auto-diagnostic.
Examens complémentaires.
Ils sont prescrits pour écarter l’hypothèse d’une céphalée secondaire (c’est à dire causée par une autre maladie) et parfois de dire si vous êtes atteint ou non d’une névralgie essentielle du trijumeau.

Traitements de fond.

Existe-t-il un traitement de fond de l’AVF ?
Oui et non ! Aucun médicament n’a été conçu pour l’AVF mais certains qui sont prévus pour d’autres affections donnent (pour des raisons mal identifiées) d’excellents résultats dans le traitement de l’AVF.
La conséquence principale de cette situation est que l’efficacité est variable d’un individu à l’autre, que certaines précautions doivent être prises, qu’il peut y avoir des effets secondaires non prévus par la notice car le produit corrige d’abord un problème qui n’est pas votre. Une autre conséquence est que les différences entre le produit princeps et les génériques, théoriquement négligeables pour
l’affection visée principalement par la molécule, peuvent être importantes dans le cas de l’AVF.
Le vérapamil.
Cette molécule est prescrite en première intention et donne de bons résultats dans deux cas sur trois. La dose utile est très variable d’une personne à l’autre et, pour un même individu, d’un moment à l’autre. Elle varie de 240 à 1080 mg/jour (pour info : ce produit est surtout utilisé en cardiologie avec des doses de l’ordre de 40 ou 80 mg/jour). Les augmentations ou diminutions de dose doivent être très progressives. Quelques effets secondaires peuvent être une arythmie cardiaque, une baisse de tension, des œdèmes des membres inférieurs, une constipation. Un bilan cardiaque est souhaitable.
Voir la notice et signaler à votre médecin tout effet secondaire.
Il semble (témoignages de membres de AFCAVF) que ce qui est le plus efficace est le produit princeps (Isoptine) en version 120 mg. Mais chez certaines personnes le meilleur résultat est obtenu par certains génériques, qui plus est en version 240 LP.
Le lithium.
Ceci est utilisé en seconde intention, via le téralithe. Il faut surveiller le taux de lithium dans le sang.
Anti-épileptiques.
Utilisés en troisième intention. Effets secondaires importants.
Indométacine (Indocid).
Encore récemment, on considérait que ce médicament n’était qu’exceptionnellement efficace pour l’AVF et que de bons résultats signaient une hémicrânie paroxystique. Il semble aujourd’hui qu’il puisse être un bon traitement normal pour certains AVF.
Quid des anti-dépresseurs ?
Qu'ils soient prescrits heurte évidemment la susceptibilité de personnes atteintes d'AVF et qui sentent qu'on suspecte chez elles une maladie imaginaire !
Il faut savoir que certains médicaments anti-dépresseurs ont aussi une action antalgique et il serait souhaitable que les médecins le disent clairement à leurs patients.

Traitements de la crise d'algie vasculaire de la face.

Les triptans.
Leur efficacité pour le traitement de la crise d’AVF est très variable mais, quand il peut être supporté, le sumatriptan injectable (imiject) est très souvent efficace en quelques minutes.
Quelques précautions avec le sumatriptan : vérifier le bon état du cœur, ne pas dépasser deux injections par jour, respecter un intervalle d’une heure entre deux injections, ne surtout pas utiliser en même temps que les dérivés de l’ergot de seigle. Et, bien sûr, prendre en considération tout ce qui est dit dans la notice du fabricant.
En Europe, ce produit n’est diffusé qu’en ampoules de 6 mg alors qu’il semble que 3 mg soient parfois suffisants (certaines personnes souffrant de nombreuses crises par jour s’injectent des demi-doses, mais il faut alors prendre des précautions et en particulier s’assurer d’une parfaite asepsie. De plus, ces demi-doses sont parfois insuffisantes pour éteindre complètement une crise et il peut y avoir effet rebond). Aux Etats-Unis, on trouve le sumatriptan sous le nom Imitrex en doses de 6 ou 4 mg.
Oxygénothérapie.
Efficace surtout si utilisée dès le début de la crise. Pas d’effets secondaires connus mais, malheureusement, effet rebond chez certaines personnes. Le dosage officiel est de 7 l/min mais beaucoup de nos membres doivent utiliser des débits de 9 à 15 l/min pour obtenir une certaine efficacité.
Précautions d’emploi : pas de matières grasses sur le visage, ne pas fumer à proximité de la bouteille, ne pas trafiquer le manodétendeur, respecter les directives données par le fabricant, avertir son assureur.

Rien ne marche. Que faire ?

J’ai une ordonnance longue comme le bras, sans succès.
Les céphalées par abus médicamenteux sont une réalité. Commencez donc pas voir un médecin sachant supprimer toutes les prescriptions inutiles.
Quelques interventions qui peuvent être tentées.
Il existe (ou a existé) l’infiltration de corticoïdes, le gamma-knife, l’injection de botox, l’alcoolisation
du ganglion de Glasser, le toucher par liquide de Bonain. Prescriptions uniquement par un spécialiste très au fait de l’AVF !!!
Interventions lourdes.
Il y a deux techniques d’électro-stimulation de l’hypothalamus, toutes réservées actuellement aux cas les plus difficiles.
Il y a aussi l’électro-stimulation du nerf grand occipital, moins invasive et pour laquelle on dispose d’un certain recul.
Au sein de AFCAVF, quelques personnes ont bénéficié de l’une ou l’autre de ces interventions, avec des résultats variables mais souvent assez bons.

Médecines alternatives. Trucs et astuces.

Médecines alternatives.
Il n’y a pas d’études validées (au sens habituel : double aveugle, traitement vs placebo) mais il est bien certain qu’elles sont efficaces (au moins dans quelques cas) car elles perdurent depuis parfois des millénaires. Qu’on ne sache pas bien leur mécanisme n’est pas un critère pour les rejeter (les feuilles de saule ont été un «remède de bonne femme» jusqu’à ce qu’on en isole ce qui deviendra d’aspirine).
Le problème (pour les évaluer) et l’avantage (pour les utiliser) est que l’effet placebo est probablement très important dans le traitement de l’AVF.
Parmi les médecines ayant donné de bons résultats chez certains de nos membres, il y a l’incontournable médecine chinoise, la microkinésithérapie, l’acupuncture. En ce qui concerne l'homéopathie nous n’avons pas de témoignages.
La kinésithérapie peut être utile au moins dans les cas où l’AVF est aggravée par un problème de type SADAM (syndrome algo-dysfonctionnel de l’appareil manducateur).
L’hypnose et la luminothérapie semblent être parfois efficaces.
Substances hallucinogènes.
Elles sont interdites en France et nous n’en ferons certainement pas la promotion. Disons que certains AVF les ont testées avec succès et que d’autres ont fait des expériences malheureuses, que la littérature scientifique en parle, que certains neurologues souhaiteraient qu’un protocole d’expérimentation soit mis en place.
Trucs individuels.
Certains de nos membres ont développé des techniques pour essayer de maîtriser leurs crises afin d’éviter de se faire une injection de sumatriptan. Ils rapportent leurs expériences dans notre forum interne (accessible aux membres de AFCAVF).
Quelques exemples sont : maintenir un gant très chaud sur la joue ; pratiquer une activité physique poussée à l’extrême ; respirer profondément l’air extérieur ; appliquer des glaçons sur le visage ; user et abuser de la méthode Coué ; s’hyper-ventiler ; boire plus de 2 litres d’eau par jour.
Une de nos membres (80 printemps, AVF depuis l’adolescence
avec une rémission d’environ 20 ans) sait traiter ses crises par le yoga (certains diront ”avec l’autohypnose”).
Observez ici qu’un des traits propres aux personnes atteintes d’AVF est l’action pendant les crises (agitation, expérimentations).

Mes droits en tant que personne atteinte d'algie vasculaire de la face.

Imiject.
La prise en charge à 100 % est automatique. Il suffit d’une ordonnance de prescription spéciale disant explicitement que c’est pour une AVF.
Oxygénothérapie.
La prise en charge à 100 % est automatique. Il suffit d’une ordonnance de prescription spéciale disant explicitement que c’est pour une AVF, mais il faut que la prescription initiale soit faite par un neurologue, un O.R.L. ou un centre de traitement de la douleur.
Prise en charge complète.
Elle est possible (ALD trente et unième maladie) mais cela dépend de la gravité du cas et surtout de la connaissance de l’AVF qu’en a le médecin conseil. La décision appartient à la CPAM.
Pour des raisons évidentes de surcharge de travail, votre médecin peut ne pas vouloir faire les démarches lorsqu’il estime que la prise en charge sera refusée.
Puis-je avoir un statut de travailleur handicapé (RQTH) ?
Oui c'est possible, cela dépend de votre situation personnelle (nombre et intensité de vos crises) et de votre situation professionnelle (nature exacte du poste que vous occupez). Si votre AVF vous gène dans votre poste actuel vous ferez remplir un certificat médical a votre médecin traitant et a votre médecin du travail puis, vous le présenterez avec votre projet de vie professionnelle aux médecins de la MDPH. La RQTH est aussi utile si vous débutez votre vie professionnelle ou si vous cherchez un emploi.
Puis-je avoir un statut d'invalide de la sécurité sociale ?
Si vous êtes salarié du privé, si vous n'avez plus droit aux arrêts de travail (arrêt des indemnités journalières) vous pourrez présenter au médecin conseil de la sécurité sociale, avec l'aide de votre medecin traitant, une demande pour être en invalidité-SS. Il faudra bien expliquer au médecin de la sécurité sociale en quoi votre AVF vous empêche de travailler.
Puis-je avoir un statut d'handicapé ?
C'est-a-dire avoir une invalidité-MDPH supérieure a 80% et donc avoir la carte de Handicapé qui permet de toucher l'allocation adulte handicapé (AAH).
A partir du moment ou votre AVF (et vos autres maladies si vous en avez) vous empêchent de faire seul les actes essentiels de la vie, vous pouvez demander aux médecins de la MDPH d'évaluer votre pourcentage d'invalidité-MDPH. Vous ferez remplir un certificat médical a votre médecin traitant puis vous le présenterez avec votre projet de vie personnelle aux médecins de la MDPH. En quoi consistent les actes essentiels de la vie? C'est manger, se déplacer, aller aux toilettes, se laver et/ou s'habiller.

 

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