Actualités

22/06/2011 — Conférence AVF

La société ORKYN organise une conférence sur l'AVF dans la région de Cognac

Jeudi 30 juin 2011 à 20h
Salle Jean Tardif
rue Charles de Gaulle
16100 CHATEAUBERNARD

Conférencier : dr Christophe PRAT, neurologue, CH d'Angoulême

voir la lettre d'invitation

23/05/2011 — Faire connaître l'AVF

Afin de lutter contre l'errance diagnostique en matière d'AVF (une dizaine d'années en moyenne) AFCAVF a préparé une vaste campagne d'information (100.000 affichettes et 500.000 dépliants à diffuser chez tous les généralistes et dans toutes les pharmacies de France).

Nous cherchons un laboratoire qui accepte d'assurer cette diffusion par le canal de ses visiteurs médicaux (bénévolement si possible, mais nous n'écartons pas l'idée que ce soit une prestation rémunérée). Accessoirement (si je peux dire) des financements nous seraient très utiles.

23/05/2011 — L'administration a ses raisons que la raison ne connaît pas

Le 4 janvier 2011, nous mettions ici un appel à volontaires pour une étude (par le dr Valade) des taux d'orexines A et B (hormones neuronales) dans le liquide céphalo-rachidien chez des patients atteints d'AVF. Plusieurs personnes ont bien voulu donner leur accord et nous les remercions.

Les autorisations nécessaires n'ayant été données qu'après qu'une équipe italienne ait publié les résultats de son étude sur le même sujet, cet appel à volontaires est désormais caduc.

23/05/2011 — Conférence à Lens

Le dr Dubois, neurologue au CHR de Lille (hôpital Roger Salengro), a donné une conférence sur l'algie vasculaire de la face le samedi 21 mai 2011 dans une salle mise gracieusement à notre disposition dans le magnifique cadre de LENSOTEL à 62880 VENDIN LE VIEIL

Le nombreux public présent (dont plusieurs personnes atteintes d'AVF ou de névralgies faciales) a été très intéressé. Nous remercions le dr Dubois, LENSOTEL, La Voix du Nord.

31/03/2011 — Témoins pour une émission télévisée

Communiqué d'une journaliste travaillant pour la télévision

Je réalise un reportage pour Envoyé Spécial la suite (France 2) sur les migraines, et nous consacrons une partie de l'émission à l'Algie Vasculaire de la Face. Je suis à la recherche de témoignages de personnes atteintes de cette maladie, afin de comprendre ce qu'est leur quotidien, la teneur de leur souffrance, les répercutions sur leur travail, dans leurs relations avec leur entourage proche.

Je suis aussi à la recherche de personnes qui ont été touchées par le suicide d'un membre de leur famille, pour lequel la souffrance est un jour devenue intolérable.

Si ce témoignage vous intéresse, merci de me contacter au plus vite par mail : agdocumentaire@yahoo.fr

Amélie

04/02/2011 — Appel à témoin

Pour un atelier sur l'AVF dans le cadre des Journées de Neurologie de Langue Française (26 à 29 avril 2011, Palais des Congrès, Porte Maillot à Paris) nous recherchons un témoin, homme, environ 35 ans, AVF certain, utilisateur habituel de l'oxygénothérapie, sachant bien parler en public. Il interviendra le jeudi 28 avril 2011 entre 8h et 9h devant un parterre de neurologues.
Merci de nous écrire à contact@afcavf.fr

Pour info sur ces journées, voir http://www.jnlf.fr/02-congres/2011/programme.asp

04/01/2011 — Programme de recherche à Paris

Afin de rechercher de nouvelles pistes de traitement, le dr Valade, chef du service "urgences et céphalées" (hôpital Lariboisière, PARIS) va étudier les taux d'orexines A et B (hormones neuronales) dans le liquide céphalo-rachidien chez des patients atteints d'AVF.

Pour cela, il a besoin d'une douzaine de volontaires atteints d'AVF (le diagnostic doit être certain) épisodiques en période de crise, ou chroniques.

Les prélèvements se feront par ponctions lombaires (ce ne sera pas plus douloureux qu'une banale prise de sang) avant, pendant et après crise.
Si vous envisagez de répondre favorablement à cet appel à volontaires, merci de prendre contact avec le dr Valade en téléphonant au 01.49.95.89.53 ou en écrivant à dominique.valade@lrb.aphp.fr

Pour des raisons légales (CNIL), merci de ne pas mettre AFCAVF en destinataire d'une copie de votre message au dr Valade

22/12/2009 — Thèse sur l'AVF

Le 15.12.2009, à la faculté de médecine de Tours, a été soutenue par M. Pierre-Hugues LANCIAL une thèse pour le doctorat en médecine. Le titre en est "Parcours médical initial (de la description des premiers symptômes aux traitement usuels) de patients atteints d'algie vasculaire de la face" (annonce officielle ici)

Le jury, présidé par Monsieur le Professeur AUTRET, a accordé à l'impétrant la mention très honorable avec félicitations du jury et, bien évidemment, le titre de docteur en médecine.
Nous félicitons le dr LANCIAL et mettons sa thèse en ligne sur notre site : version pdf de la thèse
Le dr Lancial a remercié les 150 membres de AFCAVF qui ont bien voulu répondre à l'enquête qu'il avait lancée par notre intermédiaire, et les bénévoles de AFCAVF qui ont assuré la saisie des données.

01/03/2009 — Conférence sur l'algie vasculaire de la face

Une conférence sur l'algie vasculaire de la face a été donnée par le dr Evelyne GUEGAN-MASSARDIER (neurologue, CHU de Rouen) à Rouen (Halle aux Toiles) le samedi 28 mars 2009 à 14h30.

Cette conférence s'adressait aux médecins généralistes et au grand public (surtout les "migraineux" en quête de diagnostic).
Une invitation a été envoyée par courrier postal aux 1729 médecins généralistes libéraux de Haute-Normandie (base : fichier INSEE).

13/05/2008 — Association belge

Il y a désormais une association qui traite de l'AVF en Belgique : Organisation of Understanding ClusterHeadache Belgium ASBL (ou, en abrégé, OUCH BELGIUM ASBL). C'est une excellente chose et nous en sommes très heureux. Elle dispose d'une boîte aux lettres Belgium@afcavf.org

12/01/2008 — AVF et congés longue maladie

Le 9 avril 2008, M. André WOJCIECHOWSKI, député de la Moselle, a déposé un projet de Loi N° 804 tendant à faire admettre l'algie vasculaire de la face comme affection donnant lieu à un congé pour longue maladie (voir Loi 84-16 du 11 janvier 1984 et arrêté du 14 mars 1986). Voir la fiche assemblée nationale et le document officiel du 2 juillet 2008 (avec la liste des députés ayant signé cette proposition de Loi)