Actualités

01/03/2019 — Article Top Santé

Témoignage : "Je vis avec une Algie Vasculaire de la Face".

Pas question pour Kalina, 38 ans, de baisser la garde. Sans rien cacher des mises en abîme que la douleur lui impose, c'est en combattante qu'elle nous confie ses batailles pour s'en affranchir.

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24/01/2018 — L'AFCAVF est au Parlement Européen à Bruxelles

Active Citizenship Network, la branche européenne de l'ONG italienne Cittadinanzattiva, organise au sein du Parlement Européen le 24 janvier de 10h00 à 12h00 sur le thème " Rendre visible l'invisible sur les maux de tête : partager des expériences réussies à travers l'Europe ".

Il sera organisé par le groupe d'intérêt des députés européens " Droits des patients européens et soins de santé transfrontaliers ".

Grâce à la première édition du projet européen " Prix civique de l'UE sur la douleur chronique - Recueillir les bonnes pratiques ", le Réseau de la citoyenneté active a mis en évidence les bonnes pratiques existantes dans les pays européens en matière de lutte contre la douleur. Parmi eux, plusieurs sont liés aux de maux de tête primaires, comme la migraine et l'Algie Vasculaire de la Face. Notre Présidente Kalina Tyminski interviendra pour présenter toutes les actions positives de l'Association Française Contre l'Algie Vasculaire de la Face.

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05/10/2017 — Conférence sur l'incidence de l'AVF sur la vie sociale

5 octobre 2017 : Aachen, en collaboration avec le laboratoire Grünenthal.

Conférence animée par Fabien Buscayet et Kalina Tyminski sur l'incidence de l'AVF sur la vie sociale (et chiffres globaux).

Pour consulter le programme cliquez ICI.

28/09/2017 — L'AFCAVF à l'ANLLF

Du 28 au 30 septembre : l'AFCAVF à l'ANLLF !

L'AFCAVF aura l'honneur, une fois de plus, d'avoir un stand au congrès annuel de l'ANLLF afin de toujours mieux faire entendre votre voix auprès des professionnels de santé et d'étoffer son réseau dans le but ultime de raccourcir non seulement les prises en charges mais surtout les diagnostics. Tous ensemble plus forts, et encore plus, en harmonie avec les praticiens.

06/09/2017 — L'AFCAVF à IHC à Vancouver

Du 06/09 au 10/09 : L'AFCAVF à IHC à Vancouver

The International Headache Society (IHS) est la première organisation mondiale d'associations et de professionnels professionnel s'engageant à aider les personnes atteintes de maux de tête. En tant qu'organisme de bienfaisance, le but de IHS est de faire avancer la science, l'éducation et la gestion des maux de tête et de promouvoir la prise de conscience de la douleur dans le monde entier.
Kalina Tyminski sera présente à une réunion préalable de concertation puis au congrès afin d'étoffer le réseau l'AFCAVF et toujours mieux faire reconnaître la maladie par les professionnels et les autorités.

Lien vers l'évènement : IHC 2017

Le logo de l'AFVACF à la cérémonie de l'ouverture de l'IHC 2017 !

28/03/2017 — L'AFCAVF aux JNLF 2017

Qu'est ce que les JNLF ?

Les Journées de neurologie de langue française, un événement d’envergure

Les Journées de Neurologie de Langue Française (Jnlf) est l'événement majeur de la neurologie francophone. Il s’implante chaque année dans une métropole différente et accueille près de 3000 participants : médecins, professions paramédicales, chercheurs, étudiants, associations de patients et industriels.

Les JNLF permettent ainsi la rencontre, durant 3,5 jours, de tous les acteurs de la neurologie et notamment au sein d’une exposition qui s’étend sur près de 1000m2, vitrine de nombreux partenaires industriels de renom.

L'AFCAVF est représentée par ses membres bénévoles afin de faire le lien entre les professionnels de la santé et nos adhérents et ainsi promouvoir notre engagement envers la maladie et la nécessité de raccourcir les délais de prise en charge des patients, de diagnostic et avant tout mettre en valeur la méconnaissance de notre pathologie.

Un stand est la disposition des participants avec distribution de flyers, informations sur l'association et prise de contacts.

21/03/2017 — Evènement au Parlement Européen de sensibilisation contre l’AVF auprès des parlementaires Européens.

L’AFCAVF est membre de l’EHA ce qui nous permet de participer à la deuxième édition de «CLUSTER HEADACHE DAY EVENT » (programme).

Kalina Tyminski, Présidente de l’AFCAVF prendra la parole afin de mettre en avant les conditions difficiles d’un patient atteint d’AVF.

Voici une présentation des objectifs de cette journée :

EHA a mis en place cette journée de prévention sur l’AVF avec l’intention de solliciter les membres du parlement européen afin de nous aider à promouvoir des actions pour améliorer la qualité de vie des patients atteints d’AVF.

1. Les Membres du parlement sont appelés à mettre place en étroite collaboration avec les États membres une législation permettant à tous les pays européens d’avoir accès de façon facile, effective et égalitaire aux patients souffrant d’AVF à leurs traitements de base (Oxygène, triptans devraient pouvoir être accessibles partout et immédiatement à des prix acceptables !)




2. Mettre en place un soutien de la recherche sur le développement d’options novatrices de prévention et de traitement de l’AVF et d’autres affections douloureuses et renforcer l’implication des associations à chaque étape de la recherche.




3. Mettre en place une réglementation qui assurerait un accès égalitaire à l’emploi à tous les patients souffrant d’AVF ou autres douleurs chroniques, collaborer avec les associations et partenaires sociaux afin de simplifier la réintégration et l’ajustement sur le lieu de travail et tout autre forme de protection de l’emploi et enfin promouvoir l’utilisation d’un fond social européen pour ces actions.




4. Les députés européens sont invités à encourager les États membres à reconnaître que l’AVF est un trouble hautement invalidant et à promouvoir des actions visant à améliorer la qualité de vie, d’éducation, à éradiquer la stigmatisation et à sensibiliser la population à cette douleur.

A savoir, plus nous aurons de parlementaires français présents lors de notre manifestation, plus nous aurons de chances de faire passer nos messages.

Ainsi, si vous avez des contacts et connaissez des parlementaires, merci de nous contacter AVANT LE 10 MARS 2017 (contacts.afcavf@gmail.com). Merci pour votre aide, tous ensemble, nous ferons reculer l’errance thérapeutique et l’errance diagnostique.

02/09/2013 — Conférence sur l’AVF et Festival Scène Offerte

Nous avons déjà communiqué sur le sujet mais avons besoin de le refaire car cette manifestation nécessite une organisation très rigoureuse et la présence de nombreux bénévoles pour l’encadrer dont nous manquons encore. N’hésitez pas à nous proposer votre aide pour cette journée exceptionnelle en vous faisant connaître à contacts.afcavf@gmail.com.

Vous pouvez également rejoindre la page Facebook de l’évènement à la page suivante : Page Facebook

A cet effet, et pour minimiser les dépenses liées à cette manifestation, nous vous rappelons que la collecte des cartouches d’imprimante jet d’encre est toujours en cours (vous pouvez trouver toutes les informations sur cette collecte sur cette même page ou sur notre forum).

(D’ici peu de temps, une communication beaucoup plus détaillée vous sera envoyée à ce sujet.)

02/09/2013 — Congrès SFETD du 13 au 16 Novembre 2013

Comme tous les ans, nous tiendrons un stand lors du congrès de la SFETD du 13 au 16 Novembre 2013 au CNIT à Paris. Ce salon est l’occasion pour nous d’assister à des conférences toujours intéressantes mais surtout de sensibiliser un maximum de professionnels de santé pas forcément au courant de notre maladie et qui en profitent pour se renseigner.

L’idéal lors de ces 4 jours est d’avoir 2 personnes qui assurent une présence sur le stand tout au long de la journée notamment pour distribuer des flyers aux visiteurs et les informer sur la maladie et notre association. Nous avons besoin de vous, car nous ne sommes pas suffisamment nombreux en région parisienne au sein du Directoire pour assurer cette présente en continu. Ceux d’entre vous qui souhaitent nous apporter leur aide et être présent sur tout ou partie de ces dates sont invités à se faire connaître à contacts.afcavf@gmail.com.

02/09/2013 — Application AVF sur Smartphones

Un patient souffrant d’AVF, sympathisant de notre association a développé une application sous Androïd (disponible sur le Play Store) permettant de noter sur les smartphones toutes les informations relatives à la maladie telles que les traitements de fond, les crises et leurs traitements etc...

De nombreuses fonctionnalités permettent notamment de faire des exports sous PDF pour montrer à vos médecins, de la paramétrer dans d’autres langues etc…

Cette application est complètement gratuite, aucune rémunération n’est demandée par son développeur. Sa plus belle récompense à ce jour est que son application est utilisée dans 17 pays, a été installée plus de 300 fois et les quelques retours sont hyper positifs !

Vous pouvez télécharger l’application en allant sur ce lien : Application AVF sur Smartphone

NB : l’application n’est pas encore disponible sur l’Apple Store. Si un jour c’est le cas, nous vous le ferons savoir.

01/09/2013 — Après-midi « Jeux en bois géants »

Un couple de membres a organisé à Blécourt (52) le Dimanche 1er Septembre de 14h à 20, un après midi « détente » autour du thème de jeux en bois géants au profit d’AFCAVF. Au-delà de l’aspect ludique de cette manifestation, il a été possible de communiquer auprès d’un large public et de récolter € 251,50.